Mães atípicas buscam bem-viver e bons tratamentos para as crianças

Registros de crianças nascidas com malformações congênitas no sistema nervoso central, como a microcefalia, diminuíram, mas as mães que vivem a realidade da doença buscam bem-viver e bons tratamentos para as crianças. As mães atípicas, como são conhecidas as mulheres que têm um filho com deficiência ou doenças raras, desejam proporcionar uma vida plena e digna para seus filhos.

Mãe do pequeno Ayo, 4, que tem microcefalia, Emily Araújo, 24, engravidou em outubro de 2019 e teve o bebê em junho de 2020. Ela relatou ter tido algumas complicações durante a gestação que contribuíram para o diagnóstico do filho: “Eu me tornei uma mãe atípica no momento do nascimento dele. Eu estava tendo uma gravidez um pouco complexa porque não tinha líquido amniótico, meu bebê não crescia, mas até então não havia recebido nenhum tipo de diagnóstico, apenas quando cheguei por volta das 34 semanas. Fiquei internada no hospital sob supervisão médica e, então, na 37 semana, meu bebê nasceu e, quando ele nasceu, veio o diagnóstico também”, contou a moradora de Cosme de Farias.

O Ministério da Saúde revelou que, entre 2010 e 2019, 6.267 casos de microcefalia ao nascimento foram registrados no Sistema de Informações sobre Nascidos Vivos (Sinasc), resultando na seguinte estimativa da prevalência brasileira ao nascimento: 2,15 casos a cada 10.000 nascidos vivos.

Com a chegada de uma criança com deficiência na família, mudanças na rotina se fizeram necessárias. A cantora e compositora comentou sobre as alterações no dia a dia com a chegada do pequeno Ayo.

"Quando descobri que era uma mãe atípica, já comecei a ver as coisas de forma diferente. As primeiras mudanças foram que tive que adaptar minha rotina e meus afazeres baseados nas atividades que ele precisa fazer todos os dias, como a estimulação, fisioterapia, escola e tudo mais. Então, fui me informando tanto na internet quanto com as enfermeiras da equipe médica”, lembrou.

A artista também comentou sobre o acesso aos serviços públicos de assistência a familiares: “Quando ele nasceu, não conseguimos identificar o grau. A única coisa que eu sabia era o prazo de vida de 11 meses que o médico deu. Ele me explicou que microcefalia é uma condição em que a criança vive em estado vegetativo, não corresponde a muitas coisas e tem apenas esse prazo de vida. Por isso, não poderia solicitar recursos; tinha que esperar meu bebê completar 3 anos para pedir algo”, lamentou.

A partir desse evento, a mãe atípica não conseguiu recorrer a benefícios. Hoje desempregada, ela conta com o apoio da família e amigos para conseguir mantimentos, além de realizar serviços esporádicos. Ela pontuou que “atuar com carteira assinada afetaria a rotina de tratamentos do pequeno Ayo.”